示威者呼吁紧急政府行动的数百万人生活肌痛性脑脊髓炎。

去年9月示威者在华盛顿关注缺乏资金研究慢性疲劳综合症,也称为肌痛性脑脊髓炎。信贷:布莱恩·奥林生气/ NurPhoto /上面

今年是一项具有里程碑意义的美国法律的30周年纪念日。1993年,它成为义务包括女性和弱势群体的研究和临床试验由美国国立卫生研究院(NIH)。NIH振兴法案通过之前,这是正常的和可接受的药物和疫苗测试只对男人或排除可能怀孕的女人。

值得庆幸的是,现在已经改变了。国家卫生研究院数据显示,大约有一半的参与者在试验的结果是女性。美国国立卫生研究院有一个办公室致力于女性健康研究和该机构要求研究人员使用雄性和雌性动物在他们的研究中,是适当的。卫生健康的资助者在加拿大和欧洲已经采取了类似的政策。美国国立卫生研究院也贡献了1000万美元的办公室自身免疫性疾病的研究,是由美国国会——女性占大约80%的患有自身免疫性疾病。

尽管如此,女性参与率在一些研究中仍然很低,所确认的3月份公布的一份报告,女性的大脑委托项目,一个非盈利的身体位于Guntershausen瑞士(见go.nature.com/44ewmd4)。在临床试验中女性比例偏低在肿瘤学与神经学方面1相对于这些疾病产生的残疾和死亡的发生率。同时,专门资助许多条件,或不成比例地影响女性低于那些影响男性。

一些世界领先的医学卫生领域的研究资助者,系统地收集、分析和宣传他们了解女性健康研究经费的趋势。这些科学家们正试图填补这一空缺找到数据收集困难。美国国立卫生研究院的资金分类,例如,甚至不把女性健康研究的某些方面,允许研究人员快速获取他们需要的信息。

更年期是一个很好的例子,自然报告功能这个问题。尽管它的重要性,世界上一半的人口的健康,更年期是超。至少在美国,很难跟踪对绝经期研究的资助,因为美国国立卫生研究院更年期没有分配一个唯一标识代码的其他条件(如食欲不振或前列腺癌)。有人想要找出必须阅读每一个格兰特提到“更年期”和手动加起来的数字。

去年,四个美国国会的成员,来自两党的,提交了一份法案,如果获得通过,将要求美国国立卫生研究院评估绝经期研究已经花了多少钱。但法律不应该需要;机构应分类更年期本身作为一个范畴,这样数据可以追踪美国国立卫生研究院资助的其他条件一样容易数据库。一旦发生这种情况,政策制定者、宣传团体和研究人员将更好地了解资金的差距所在,并可以开始解决这些问题。

我们的检查女性健康的融资格局显示,这种分析是许多研究人员似乎已经开始了。应用数学家亚瑟味醂是为数不多的几个研究资助在美国妇女健康研究的趋势。味醂出来的退休后这样做他的女儿被诊断出患有慢性疲劳综合症,也称为肌痛性脑脊髓炎。味醂想找出多少NIH资助中可用的字段,女性占四分之三的影响。他发现我交货时吸引了最少的国家卫生研究院的资金匹配疾病负担2——以残疾调整生命年(残疾),健康生活的累积数年因病失去,添加到年了因为过早死亡的。2019年,例如,我交货收到1500万美元的国家卫生研究院资助的研究,引起的疾病超过700000在美国。

味醂后分析3NIH数据用于其他疾病,包括那些主要影响男人如肝脏或前列腺癌。在大多数情况下,疾病,主要影响女性,如偏头痛、头痛、厌食和子宫内膜异位,收到资金的一小部分被授予的疾病,主要影响男人,当资金数量匹配的疾病负担。这是不可接受的。味醂正确地敦促美国国立卫生研究院做自己的funding-versus-burden分析,并分析融资和性别之间的相关性。

过去30年里已经在许多方面改变了景观对女性健康研究。但在其他方面,时间静止了。味醂帮助打开一个窗口的研究以前隐藏的角落。投资者需要把它张开,做自己的研究,建立更多的资金以便其他学者能与他们一起工作。同时,资助者必须审查如何分类女性健康的成分,因为这将加快数据收集。一个单独的识别代码更年期不应该很难实现。

美国国立卫生研究院和其它卫生健康的资助者也需要给更多考虑疾病负担与科学价值当他们评估批准我们的建议,因为,也将为超解锁更多的资金条件。它不能再30年研究女性健康打破免费从边缘到主流。